Hanna Kustra: walczymy o godność!

Dlatego wczoraj (30 sierpnia) Hanna Kustra była w sejmie i w czasie konferencji prasowej m.in. z udziałem posłanek Iwony Hartwich, Jagny Marczułajtis-Walczak i Katarzyny Kotuli, opowiadała o swoich obawach i wątpliwościach.

- Genetycy i inni specjaliści opracowali listę chorób i wad genetycznych, które miały uprawniać do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Liczyła 235 pozycji, ale ministerstwo rodziny i polityki społecznej okroiło ją do 91. Na liście zabrakło m.in. porażenia mózgowego, padaczki lekoopornej i mnóstwa innych nieuleczanych chorób, również zespołu Downa. Tym samym uznano, że zespół Downa jest chorobą uleczalną! - mówi nam wzburzona Hanna Kustra.

Rybniczanka nie zna powodów takiej decyzji, ale jak nie wiadomo o co chodzi, to pewnie chodzi o pieniądze. - Moim zdaniem to kwestia szukania oszczędności na osobach z niepełnosprawnościami, bo lista ma również związek z ustawą o świadczeniu wspierającym, która ma wejść w życie od stycznia przyszłego roku i zlikwidować świadczenie pielęgnacyjne na rzecz dodatkowych pieniędzy do renty socjalnej - mówi Hanna Kustra. I dodaje: - Gdyby dzieci do 16 roku życia dostały stałe orzeczenie o niepełnosprawności, to dla nich świadczenie pielęgnacyjne zostaje, a rodzice mogą wybierać między tym właśnie świadczeniem a świadczeniem wspierającym.

O zmienionej liście chorób Hanna Kustra dowiedziała się z artykułu w jednym z portali internetowych. Mówi, że również Polska Agencja Prasowa miała informacje o uszczuplonej liście, która miała trafić do dalszych konsultacji. Uznała, że miarka się przebrała; nie ona jedna.

- Stwierdziliśmy dosyć! Zdjęcia dzieci z zespołem Downa „wyciąga się” na billboardy, pokazuje ich uśmiechnięte twarze, a my, ich rodzice, od lat mamy problemy z przyznawaniem im orzeczeń o niepełnosprawności, co ma wpływ na przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego, ale nie tylko. Nasze dzieci dostają orzeczenia o niepełnosprawności maksymalnie na pięć lat, więc co jakiś czas musimy ponownie zbierać wszystkie dokumenty i kolejny raz udowadniać, że nasze dzieci są nieuleczalnie chore - mówi rozgoryczona.

Za rok jej syn skończy 16 lat i znów będzie musiał przejść całą procedurę przed komisją orzekającą. Rybniczankę ponownie czeka więc kolejne żmudne gromadzenie dokumentów i odwiedzanie lekarzy specjalistów, choć wiadomo, że jej syn wymaga i będzie wymagał opieki i nigdy nie będzie zdrowy.

- To absurdalna sytuacja! Muszę marnować czas i pieniądze podatników, a więc pieniądze nas wszystkich! Znów stać w kolejkach i odwiedzać wszystkich lekarzy specjalistów, u których ostatnio leczył się mój syn. Bez stałego orzeczenia musimy bez końca - jak w tym powiedzeniu z wielbłądem - udowadniać, że nasze dzieci wciąż są niepełnosprawne. A to przecież się nie zmieni, bo nie ma mowy o cudownym ozdrowieniu. Nasze dzieci są oczywiście wspaniałe, ale im są starsze, tym problemów nie ubywa; przeciwnie - mówi szczerze.

Ministerstwo wyjaśnia

„Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe” - napisał w niedzielę (27 sierpnia) na Twitterze wiceminister Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.

Ministerstwo uspokaja, że nie ma jeszcze ostatecznej listy. Hanna Kustra mówi: sprawdzam!

- Gdy zrobił się szum w internecie, bo rodzice z zespołem Downa zaczęli głośno protestować, to nagle się okazało, że nie ma mowy o wykreśleniu go z listy chorób. Skoro tak, to niech ministerstwo nam ją pokaże - apeluje o opublikowanie listy. I dodaje: - Jeżeli nie mam czegoś czarno na białym, to mam prawo nie wierzyć. Mydli się nam oczy i uspokaja! A co z pozostałymi chorobami, które zniknęły z listy? - zastanawia się rybniczanka.

Mówi, że państwo powinno szczególnie zwracać uwagę na sytuację osób najbardziej potrzebujących wsparcia oraz ich opiekunów. Tymczasem od lat nic się nie zmienia, a perspektywy na kolejne, też nie są optymistyczne, bo samo świadczenie wspierające również budzi obawy. O jego wysokości ma decydować m.in. zdolność danej osoby do samodzielnego wykonywania określonych czynności. 

- Mój Maks nie mówi, ale pije ze szklanki, posługuje się widelcem i sam wstaje z krzesła, a ponoć to ma być punktowane. Czy zatem może się okazać, że osoby z takimi umiejętnościami nie dostaną najwyższego świadczenia, ale najniższe ok. 600 zł? Mój syn dostanie rentę socjalną, a ja będę musiała pójść do pracy i kto się wtedy nim zajmie? Bo oczywiście nie będzie mnie stać na opiekunkę. Obawiam się, że zacznie dochodzić do tragedii - mówi z troską.

Rybniczanka chce zwrócić uwagę na traktowanie przez rządzących najsłabszych, najbardziej wykluczonych - osób z niepełnosprawnościami. Mówi, że ich rodzice i opiekunowie są oburzeni i mają już dosyć.

- Ciągle czujemy się wykorzystywani. Jesteśmy najsłabszą grupą, którą ciągle „okrawają” i szukają na nas oszczędności. Raz w roku mój syn ma prawo do leczenia dentystycznego w narkozie, bo tak leczy się zęby osobom z niepełnosprawnościami, ale na Górnym Śląsku są tylko dwie placówki, które takie specjalistyczne leczenie niepełnosprawnym oferują. Mój syn ma najbliższy termin za dwa lata. A co zrobię kiedy ząb zaboli go teraz? Rządzący zamiast więc zająć się tym, co ważne, wciąż coraz bardziej utrudniają nam życie! - mówi rozczarowana.

Jest przekonana, że okres przed wyborami to właściwy moment, by walczyć o swoje.

- Jeżeli teraz czegoś nie zrobimy, to będzie jeszcze gorzej. My po prostu walczymy o godność! Chcemy normalnie i spokojnie żyć. Niech orzeczenie o niepełnosprawności będzie przyznawane bezterminowo, niech jest zależne od niepełnosprawności, niech rodzice sami decydują czy chcą otrzymywać świadczenie pielęgnacyjne czy wspierające. Niech za nas nie decydują! - mówi z przekonaniem.